motorrijders tvv de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose

Christel Naegels26 juni 2008 – 22:41

Na de geslaagde eerste rondrit van de ‘Noa-Bikers’ vorig jaar vertrekt er dit jaar op 5 juli weer een bende motorrijders tvv de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose.

De meesten onder u zullen waarschijnlijk al één en ander weten over de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose maar ik wil toch heel even nog wat toelichting geven over de vereniging en de aandoening voor de mensen die nog niet op de hoogte zijn.

Mucoviscidose is in België de meest voorkomende ernstige genetische aandoening. Ongeveer een duizendtal kinderen en jongeren lijden aan de ziekte. Elke week wordt in ons land een kindje geboren met mucoviscidose. Deze ziekte tast de longen en het spijsverteringsstelsel aan.
Mucoviscidose is niet besmettelijk. Het is een ziekte die genetisch wordt overgedragen. In België is ongeveer 1 Belg op 20 drager van het defecte gen. Wanneer een man en een vrouw die elk drager zijn samen een kind verwekken is er 1 kans op 4 dat het kind zal lijden aan mucoviscidose, 2 kansen op 4 dat het kind drager is van de ziekte en 1 kans op 4 dat er helemaal niets mis is. Een drager van het defecte gen is niet ziek en meestal weet hij ook niet dat hij drager is. Op zich geen probleem maar natuurlijk bij het verwekken van een kind speelt dit een belangrijke rol.
Bij mensen die lijden aan muco is het slijm taai en plakkerig en kan het zijn werk niet degelijk uitvoeren o.a. bacteriën en toxines uit het lichaam verwijderen. Deze blijven dan opgeslagen in het lichaam en veroorzaken uiteindelijk ernstige schade en chronische ademnood. Ook het transport van enzymes daar waar deze nodig zijn voor een goede spijsvertering wordt door het taaie slijm verhinderd. Hierdoor wordt de voeding niet of onvoldoende verteerd. De aandoening wordt daarom ook “taaislijmziekte” genoemd.
Momenteel is de ziekte ongeneeslijk. Niettemin is er hoop. Er is hoop dat het wetenschappelijk onderzoek een oplossing zal bieden en dan denken wij in de eerste plaats aan de genetische behandeling of genetische therapieën.
Het zal u niet verbazen dat deze ziekte zware therapieën vereist vanaf de geboorte om een zekere levenskwaliteit te kunnen garanderen. Deze verzorging kan 2 tot 3 uren per dag in beslag nemen: verstuivingen, ademhalingskinesitherapie, een grote hoeveelheid pillen innemen bij elke maaltijd. Deze behandelingen kosten ook enorm veel geld. Het budget ten laste van de patiënt bedraagt al gauw 350 € per maand.

De Mucovereniging biedt hulp aan patiënten en hun families zowel psychologisch, materieel als financieel. De vereniging heeft bovendien ook als doel de ziekte zo bekend mogelijk te maken en dus ook ervoor te zorgen dat ze door de officiële instanties erkend wordt voor wat als zware aandoening. Daarnaast financiert ze ook het wetenschappelijk onderzoek.

Ik hoop dat u nu nog beter begrijpt hoe belangrijk de bijdrage is van acties zoals de ‘Noa-Bikers’.

Dus stuur alle motars uit je omgeving naar Vilvoorde voor een mooie bepijlde rondrit van 120 km.
Inschrijvingen en vertrek vanaf 9uur in Café Zaal Ons Huis, Thaelstraat 18, 1800 Vilvoorde.
Je kan daar ook de hele dag terecht voor kinderanimatie, hamburgers en pensen.
Een goed gevulde dag voor het goede doel dus!

Voor meer info: noabikers@telenet.be